Madeline ist 18 Jahre alt, Australierin und Model.

Ihre wachsende Fan-Gemeinde liebt sie für ihren Porzellanteint und lange, rote Haare, für ihre Begeisterungsfähigkeit und dafür, dass sie ihren Werdegang mit den Fans via YouTube und Facebook teilt.

Viele junge Frauen träumen von der Karriere, die Madeline gerade macht. Davon, ebenso wie sie bei der New York Fashion Week mitlaufen zu dürfen und zahllose Titelseiten zu schmücken.

Und doch ist es nicht allein dieser Erfolg, der Madeline Stuart so einzigartig macht. Es ist die Tatsache, dass Madeline damit der ganzen Welt vor Augen führt, was „Lebenswert“ bedeutet.

Denn Madeline hat das Down-Syndrom.

Das tut ihrer Schönheit und Lebenslust keinen Abbruch. Ganz im Gegenteil. Zu schaffen, was viele für unmöglich hielten, spornt an.

So heißt es auf ihrer Homepage:

„Ich glaube, dies ist nur der Anfang. … es geht nicht nur ums Modeln, es geht darum, die Welt zu verändern, Inklusion zu erreichen, Diskriminierung zu stoppen und die Mauern einzureißen, die Menschen einschränken. Das Modeln ist nur das Instrument, das uns dies erlaubt. Wir wollen, dass jeder liebt und geliebt wird. Schließlich ist das alles, was wirklich zählt“

Keine theoretische Debatte über „lebenswert und lebensunwert“ ist so eindrucksvoll wie Maddys Lebensfreude.

„Da rein, da raus – und was im Gehirn bleibt, das ist Ohrenkuss“

Mit diesem Satz entstand die Idee für den Titel der Zeitung „Ohrenkuss“, in der Autoren mit Down-Syndrom ihre Gedanken zu Themen wie „Schönheit“, „Zeit“ und „Wer bin ich, wer bin ich nicht“ zum Ausdruck bringen. Hier wird bewusst nicht redigiert oder korrigiert.

Was entsteht sind kleine Perlen:

Unter „Was ist Kunst?“ veröffentlichte so Maria Trojer folgendes Gedicht:

Dichterin

Dichterin ist ein schöner Beruf.

Das möchte ich gerne sein.

Und am Tage weiter träumen,

um berühmt zu werden.

Weiter bilden – gute Dichtung.

Dichterleben –wohlzufühlen.

Alle Leute werden klatschen.

Tag für Nacht, da schreibe ich.

Um den guten Eindruck zu machen.

Alle werden mich doch loben.

(Maria Trojer, handgeschrieben)

„Wer bin ich“ beantwortet Julia Bertmann so:

„Ich bin ein ganz normaler Stadt-Mensch. Ich bewege mich in einer normalen Umgebung. Ich arbeite und bekomme Geld. Ich bin klein und ich bin lustig. Ich bin eigentlich typisch Deutsch.

Ich bin nicht berühmt. Ich bin nicht schön. Ich bin nicht reich.

Ich bin nur einmalig.“

Es ist wohl eine der relevantesten Fragen der Menschheit, die hier gestellt und gleichzeitig beantwortet wird:

Was macht den Menschen zum Menschen?

Auf unterschiedlichste Art hat der Mensch in der Vergangenheit versucht, diese Frage zu beantworten. Neben biologischen Besonderheiten wie dem aufrechten Gang war es doch immer auch die Fähigkeit zur Selbstreflexion, zur Empathie und die Fähigkeit zum Ausdruck durch Kunst, die vielen typisch scheint für das Mensch-Sein an sich.

Und so definiert sich auch der eigene Lebenswert durch die eigens gemachte Erfahrung, das Maß an Freude, an Stolz, an Wut, an Trauer, an Schönheits- und Lustempfinden. Er ist Mensch-Sein an sich. Kein Maßstab, den man von außen anlegt und bemisst.

Aber der Mensch definiert sich selbstverständlich auch durch seine Umwelt, wird durch sein bloßes Da-Sein ein Teil von ihr und formt diese mit. Und so gibt es im Netz viele Blogs, die aus Elternsicht vom Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 berichten.

Zwei von ihnen sind Miaskleinesextra und Laura21

Hier berichten Eltern von Schwangerschaft, Komplikationen, Freude, Trauer, Wut.

Sie berichten synchron zu ihrem Leben mit betroffenen Kindern und spenden Zuversicht, Mut und Einsicht in Leben, die dem öffentlichen Blick unserer Leistungsgesellschaft abhandengekommen sind. Hier verändert sich die Sicht auf den einseitig ausgelegten Begriff „Erfolg“, bekommt Tiefe. Wie groß die Freude über das Leben an sich, über kleine UND große Schritte sein kann zeigt sich nicht da, wo Menschen Erfolg an Wohlstand und normierter Leistung messen, sondern da, wo es Erfolg ist, noch ein gemeinsames Jahr zu haben, greifen und sprechen zu lernen, gesund zu sein, Da-zu-Sein.

Die Menschen mit Trisomie 21, die das Glück hatten, keine verängstigten Eltern zu haben, die sich auf Basis falscher Gesellschaftswerte und –Normen lieber für eine Abtreibung entscheiden als für eine ungewisse Zukunft, können dieser Tage älter werden als je zuvor. Ihre Lebenserwartung hat sich verdreifacht und liegt mittlerweile bei 60 Jahren. Jeder zehnte erreicht sogar das 70te Lebensjahr.

Und bei früher Förderung ist, je nach Schwere der Beeinträchtigungen durch die Erkrankung, vieles möglich. Die meisten Kinder mit Down-Syndrom lernen lesen und schreiben. Etwa 30 Prozent erreichen einen Schulabschluss, viele führen ein weitestgehend selbstständiges Leben.

Dennoch hat unsere Gesellschaft in Kauf genommen, wieder den Lebenswert von Menschen in Frage zu stellen.

Wenn Kunst ein Ausdruck des Mensch-Seins ist, Ausdruck von Leben, dann war das Projekt „No Limits“ Leben pur.

Menschen mit Behinderungen machen inklusives Theater. Von der Regiearbeit über Schauspielerei war hier jeder willkommen, ob mit Behinderung oder ohne. Hier verleiht der künstlerische Ausdruck denen eine Stimme, die in der Gesellschaft gerne überhört werden:

„Lange fand ihr Theater in einer Nische statt. Christoph Schlingensief war vermutlich der erste, der geistig behinderte Darsteller wie Mario Garzaner, Achim von Paczensky und Kerstin Grassmann auf die Staats- und Stadttheaterbühne holte. Damals galten selbst körperbehinderte Schauspieler noch als „nicht rezensierbar“, wie der Kritiker Gerhard Stadelmaier über den im Rollstuhl sitzenden Schauspieler Peter Radtke urteilte.

Seitdem arbeiten immer mehr nichtbehinderte Theatermacher mit geistig behinderten Schauspielern – so inszenierte Frank Abt 2013 „Stallerhof“ an den Kammerspielen des Deutschen Theaters mit der Thikwa-Schauspielerin Mereika Schulz. Mittlerweile gibt es am Staatstheater Darmstadt das erste Ensemble, dem zwei körperbehinderte Schauspieler angehören: Samuel Koch, der 2010 bei „Wetten dass…“ verunglückte, und Jana Zöll sitzen beide im Rollstuhl.“

Und auch „die Schlumper“ beweisen, wie sehr sich die Bedürfnisse Behinderter und Nicht-Behinderter gleichen, wenn es um Ausdruck des eigenen Befindens in Form von Kunst geht. Regelmäßige Galerien und Ausstellungen zeugen von Individualismus und Vielfältigkeit in Form von Gemälden, Collagen, Papierarbeiten. Selbst in Prag und Chicago haben die Schlumper ihre Ausstellungen präsentieren können.

Der morgige 21. März ist, wie jedes Jahr, Welt-Down-Syndrom-Tag. Ein Tag im Jahr, an dem die Medien berichten von denen, die sonst nicht so recht ins mediale Bild der Makellosigkeit zu passen scheinen. Ein Tag im Jahr jedoch ist zu wenig für umfassende Aufklärung und Inklusion, für die notwendige Debatte, wie die Gesellschaft einen Platz für alle bieten kann, nicht nur für die, die ihr Ideal erfüllen. Zu wenig, um Eltern Ängste zu nehmen. Zu wenig, um Sätzen dieser Sorte: „…was hättet ihr denn für ein Leben mit solch einem Kind gehabt?“ entgegenzuwirken, zu wenig für einen selbstverständlicheren Umgang mit Menschen ab der Norm.

Aber vielleicht genug, um wenigstens einen Anstoß zu bieten, sich auch den Rest des Jahres mit der Thematik auseinanderzusetzen.